La denuncia dell’ANGSA: le terapie dell’Applied Behavior Analysis per le persone nello spettro autistico siano ricomprese nei LEA
A metà novembre è stato approvato il decreto tariffe che completa la riforma dei LEA del 2017, modificando il precedente DM 23 giugno 2023 e aggiornando i tariffari della protesica (nomenclatore tariffario) e specialistica ambulatoriale, ovvero delle prestazioni e degli ausili a carico del SSN o con ticket. Le nuove tariffe entreranno in vigore dal 30 dicembre 2024.
Su tale aggiornamento si registra però una grave assenza, denunciano i familiari delle persone con autismo riunite sotto l’ANGSA: nei nuovi LEA non sono state inserite le terapie psico educative basate sull’analisi applicata del comportamento per l’autismo. L’associazione esprime quindi forte delusione per il mancato inserimento delle terapie ABA (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Denunciando tale assenza, ANGSA ricorda che il diritto agli interventi basati sull’ABA si basa su:
– la Linea guida n.21 del 2011 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, confermata senza modificazioni nel 2015, sulla base delle ricerche scientifiche condotte fino alla data,
– Le Linee di indirizzo del 2012,
– l’art.60 dei Livelli Essenziali di Assistenza del gennaio 2017, che ha ribadito il diritto sancito dalla Legge 134 del 2015 “alle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”. e che ha prescritto alla Conferenza unificata di aggiornare le Linee di indirizzo del 2012 entro 120 giorni, le nuove Linee di indirizzo, pubblicate il 10 maggio 2018 (ben oltre i mesi concessi), che hanno aggiornato senza smentirle quelle del 2012, che davano precise indicazioni sulle modalità degli interventi.
“Altri 4 anni sono trascorsi invano e a questi diritti non è stato dato seguito nel Decreto Tariffe del Novembre 2024, che non nomina neppure una volta gli interventi basati sull’ABA”, denuncia l’associazione.
L’appello ad inserire nel nomenclatore tariffario le terapie ABA è estato più volte espresso dall’associazione, che ricorda come questa assenza vada a disattendere almeno due fondamentali indirizzi:
1. la sentenza del Consiglio di Stato sez. III, 6 ottobre 2023, n. 8708 che ne ha stabilito la piena esigibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale;
2. le indicazioni dei parlamentari italiani, che il 3 marzo 2022 avevano approvato all’unanimità le due mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età (mozione 1-00543 prima firmataria On.Villani e mozione 1-00597 primo firmatario On.Lollobrigida).
Neppure è stata accolta, come già denunciato dalla Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), la richiesta appoggiata da ANGSA e da A.P.R.I., di inserimento di test completi per esaminare a “pacchetto” (cioè a tappeto) le condizioni biochimiche e genetiche utili per giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto dei genitori che rappresentano il bambino con disturbi del neurosviluppo di origine sconosciuta, quello di conoscere l’eziologia, se è possibile allo stato della scienza, che progredisce sempre più in questo campo, aggiungono dall’ANGSA.
ANGSA chiede quindi al Ministero della Salute di prendersi carico di questa grave carenza, nell’interesse esclusivo di bambini, adolescenti e adulti con autismo e delle loro famiglie.
Si associano all’ANGSA:
FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap
FAND, Federazione tra le associazioni delle persone con disabilità
ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intelettive e Disturbi del Neurosviluppo
A.P.R.I. , Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale
AIAMC, Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva
AARBA, Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis
Fonte: Disabili.com
16/12/2024
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