Per i pediatri le famiglie con bambini ad elevata complessità assistenziale vanno sostenuti con un supporto economico (il c.d. reddito di fragilità), ma anche più servizi sul territorio, uno sportello CUP dedicato alla disabilità in ogni ASL e altri interventi
Si è discusso di disabilità nei bambini, caregiver e famiglia nella recente conferenza stampa virtuale sul tema “La pediatria nella disabilità: scenari futuri”, ospitata dalle On. Fabiola Bologna ed Emanuela Gagliardi, presso la Camera dei Deputati, nella quale i pediatri, per voce di Antonio D’Avino, Presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp), hanno lanciato alla politica una serie di proposte a sostegno.
Tra le misure proposte dei pediatri, l’istituzione di un reddito di fragilità per genitori e caregiver di bambini con disabilità, ma anche un investimento di tipo professionale con una formazione specifica dei professionisti, al fine di arrivare a diagnosi precoci, ancora, uno sportello CUP dedicatoalla disabilità in ogni ASL, dove orientare e dare supporto ai familiari, un ambulatorio riservato ai minori con patologie gravi in ogni Casa di Comunità.
In pratica, una serie di interventi a 360 gradi che possano colmare il gap resitrato dai Pediatri rispetto all’assistenza offerta agli oltre 67mila minori fragili e a chi se ne occupa ogni giorno, facendo sì che i cittadini possano trovare su tutto il territorio una risposta al bisogno di cure e di assistenza, anche al di fuori dell’ospedale, sotto il profilo domiciliare.
PERCHÉ UN REDDITO PER FAMIGLIE E CAREGIVER
Importante è il sostegno economico a queste famiglie: segnala Antonio D’Avino come i 500 euro mensili di indennità per genitori e caregiver siano del tutto insufficienti per garantire un livello di vita analogo agli altri cittadini. Da qui la proposta alle forze politiche di considerare l’introduzione del reddito di fragilità, da dedicare appunto a colmare il gap tra cittadini.
PER IL BENESSERE PSICOFISICO DI GENITORI E SIBLINGS
Rispetto ai numeri, Serafino Pontone Gravaldi, Coordinatore nazionale Fimp sulle Malattie Rare, stima in circa 11mila i bambini eleggibili alle cure palliative, e si stima che un bambino su 200 abbia una patologia cronica ad elevata complessità assistenziale, tra disabilità neurosensoriali e motorie.
A quella del reddito di fragilità si sommano quindi altre proposte, in considerazione delle difficoltà delle famiglie nelle quali sia presente un bambino con disabilità, e al fine di salvaguardare anche il benessere psicofisico non solo dei genitori, dei caregiver ma anche dei siblings di questi piccoli.
Sono famiglie che, ricorda Pontone Gravaldi, nel 67% dei casi non possono permettersi una vacanza all’anno lontana da casa. Da qui l’idea lanciata alla politica: creare strutture e associazioni sui territori ai quali le famiglie possano affidare per qualche giorno i piccoli, assicurandoli alle cure di professionisti, per riprendere fiato da fatiche assistenziali quotidiane e costanti. “Ci sono i finanziamenti europei, usiamoli”, dichiarail Coordinatore nazionale Fimp sulle Malattie Rare.
MENO BUROCRAZIA PER LE FAMIGLIE
Alle problematiche economiche, sanitarie, psicologiche, gestionali di una disabilità pediatrica, si somma anche la burocrazia, ad aggravare il carico per la vita di genitori e caregiver dei piccoli. Un “flipper” la definisce Renato Berardinelli, Segretario nazionale Centro Ricerche Studi “Adotta un angelo” CeRS onlus: “Immaginate di dovervi occupare di tutto. E se vostro figlio è un minore, per legge non potete assentarvi neppure quando in casa entra l’assistenza domiciliare. In questo tutto, oltre al tempo di cura diretta del bambino, c’è il flipper della burocrazia. Talvolta siamo palline impazzite in giro per la città, tra richieste di indennità di frequenza, priorità di prenotazione, esenzioni, piani terapeutici e follow up. Senza contare le cartelle gonfie di documenti di noi genitori, tra Legge 104, incartamenti Inps e quella pensione che ci sembra davvero un miraggio”.
Ecco perché sarebbe quanto mai di supporto uno sportello dedicato alla disabilità in ogni CUP di ciascuna ASL, al quale i genitori e i familiari potessero rivolgersi per informazioni e la gestione delle pratiche.
“Il carico di queste famiglie è enorme – dichiara Fabiola Bologna, Segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati – si tratta ancora di un pilastro del welfare che spesso non trova le risposte ai bisogni della realtà quotidiana, fatta di fatica fisica e psicologica e spesso di rinuncia”. Per questo secondo la deputata “Le proposte della Fimp vanno condivise, discusse e sostenute (…)”.
LA GUIDA
L’appuntamento è stata anche occasione per la distribuzione del vademecum realizzato da Fimp, Sipps e Sip “‘Includendo 360”, una guida pratica per la tutela delle disabilità per le famiglie, rivolto ai genitori e al loro medico. La guida è scaricabile qui.
Fonte. Disabili.com
09/09/2022
