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Dall’Alabama allo Utah, i criteri dati dalle amministrazioni ai medici escludono i più vulnerabili. In Tennessee le persone affette da atrofia muscolare spinale verranno «escluse» dalla terapia intensiva. In Minnesota saranno la cirrosi epatica, le malattie polmonari e gli scompensi cardiaci a togliere ai pazienti affetti da Covid-19 il diritto a un respiratore. Il Michigan darà la precedenza ai lavoratori dei servizi essenziali. E nello Stato di Washington, il primo a essere colpito dal coronavirus, così come in quelli di New York, Alabama, Tennessee, Utah, Minnesota, Colorado e Oregon, i medici sono chiamati a valutare il livello di abilità fisica e intellettiva generale prima di intervenire, o meno, per salvare una vita. Mentre sugli Stati Uniti si sta abbattendo la … Continued

«Quello che sta succedendo – scrive Marco Castaldo – mette tutti in condizioni di provare ciò che centinaia di migliaia di persone con disabilità gravi e gravissime provano ogni giorno della loro vita: l’immobilità, e non solo quella fisica, provocata dalla disabilità o dalla malattia, ma l’impossibilità di poter uscire, avere una vita partecipata, a causa del contesto e delle limitazioni ambientali rappresentate dalle barriere architettoniche, psicologiche e culturali. Persone che potrebbero essere utili per se stesse e per la società, ma che invece esistono solo nei costi del welfare». In tempi di quarantena si comprende ancor meglio quanto il tempo sia una convenzione umana. Esso si dilata e si restringe a seconda della condizione in cui ci troviamo. In … Continued

Parte dalle tre associazioni nazionali la campagna di raccolta fondi per sostenere i Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con Sla, Sma e distrofie muscolari, che si trovano a fronteggiare l’emergenza Coronavirus nel proteggere una comunità considerata oggi più che mai in condizioni di fragilità. In Italia le 40mila persone colpite da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), Sma (Atrofia Muscolare Spinale) e distrofie muscolari possono contare su 4 centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, i Centri Clinici NeMo di Milano, Roma, Arenzano e Messina. In questi giorni i reparti devono sostenere uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare dal pericolo del coronavirus che, oggi più che mai, vivono una situazione di fragilità perché affetti da … Continued

ROMA. Uno speciale di quasi 100 pagine interamente dedicato ai bambini con sindrome di Down: dalle cause alle comorbidità, passando per il linguaggio “corretto” da usare. È il primo volume, su quattro, del magazine digitale A scuola di salute “Guida alla Sindrome di Down” dell’Istituto Bambino Gesù di Roma per la salute del bambino e dell’adolescente. La sindrome di Down interessa circa 38mila persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. Si tratta di una condizione che spesso getta nello sconforto i genitori, che si trovano ad affrontare una situazione che può causare ansia e paura per il futuro. La guida, divisa in 4 uscite, è stata realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione … Continued

Michele Perrone, ragazzo sordo, scrive a Buoncampo, il portale che mette in rete persone, enti no profit e risorse per coltivare progetti: «in momenti di emergenza come questi le persone come me vivono il terrore e il disagio di essere tagliate fuori da tutto. Non esiste alcun mezzo dedicato e non viene trasmessa alcuna informazione istantanea nella nostra lingua». Il testo integrale Mi chiamo Michele Perrone e sono un cittadino italiano come molti. L’unica differenza è che sono sordo: per comunicare utilizzo la Lingua dei Segni. Forse molti non sanno che in questo periodo oltre al panico scatenato a seguito della pandemia Covid-19, ci sono persone come me che vivono il terrore e il disagio di essere tagliati fuori da … Continued

La denuncia dei caregiver: «I nostri figli hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Gli infermieri non vengono più nelle nostre case, non abbiamo aiuti. E il decreto del Governo ci considera cittadini di serie C». «Le famiglie dei disabili sono invisibili solo perché il governo ha deciso di non guardarle, non vuole». La denuncia arriva dai caregiver, cioè da quelle famiglie che si occupano di una persona disabile 24 ore su 24. È nelle testimonianze e nelle voci di coloro che in questi giorni di allarme da Coronavirus segnalano difficoltà ulteriori, emergenze all’emergenza. Elena Improta, mamma e caregiver di Mario, gravemente disabile, nonché presidente di Oltre lo sguardo onlus e tra le promotrici della community «2020 sorelle di … Continued