La patologia di mia figlia non va in pausa con il coronavirus, nello stop ci siamo arrangiati ma i centri riabilitativi non si sa quando riapriranno in sicurezza”, racconta Sonia dallʼAbruzzo.
“Atti concreti ci vogliono, ora più che mai, per una ripartenza con il piede giusto: semplificazione della burocrazia, diritto alla salute, riconoscimento giuridico del caregiver familiare. Invece, nella fase 2 e nel Dl Rilancio, la disabilità è stata ancora una volta dimenticata, così come abbiamo vissuto da dimenticati per tutto il periodo della pandemia, ma la patologia di mia figlia non va mai in pausa e per lei senza cure quotidiane è più facile regredire che progredire”. E’ battagliera nonostante mesi più lunghi e faticosi di quelli prevedibili, a causa del coronavirus, mamma Sonia di Martinsicuro (Teramo), che si batte da 19 mesi per i diritti di sua figlia Silvia, dalla nascita con una mutazione del gene SCN2A, che le ha causato un’epilessia farmacoresistente e un grave ritardo di sviluppo. “Tutto riparte in Italia, ma i tempi per la riapertura in sicurezza dei centri riabilitativi sono ancora incerti”, denuncia a Tgcom24 come sul gruppo Facebook “Insieme per Silvia” che è il diario quotidiano delle sue giornate con la malattia rara della figlia nella speranza di ricerca e cure.
Fonte: tgcom24
26/05/2020
