“Facciamolotutti”, al via la campagna di famiglie Sma per il farmaco salvavita
Il crowdfunding punta a raccogliere 50 mila euro per dotare 5 centri di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: presenza obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché “occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori” ROMA – Si chiama “Spinraza” e forse non è un caso se il suo nome somigli a “speranza”: perché questo farmaco sta dando grandi speranze ai bambini con la Sma e alle loro famiglie. Approvato recentemente da Aifa e già in commerci, sta producendo risultati molto incoraggianti, perché riesce a “compensare la necessità di una ventilazione permanente e a prevenire la morte”, spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma, l’associazione che si sta battendo in prima linea per rendere possibile una sempre … Continued