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Il nuovo elenco include 309 malattie rare, ma tante mancano ancora all’appello: tra queste, la sindrome di Sjögren, che colpisce sopratutto le donne ed è fortemente invalidante. Lucia Marotta (Animasss): "Grave discriminazione, ingiusta verso malati e famiglie. Stiamo pensando a un film, per raccontare il vissuto di chi è colpito dalla patologia" ROMA – I nuovi Lea hanno riconosciuto 309 malattie rare: ma continuano a non vedere i 12 mila italiani colpiti dalla sindrome di Sjögren. La denuncia arriva da Lucia Marotta, presidente dell’associazione nazionale italiana Malati sindrome di Sjögren (Animasss). Si tratta di una malattia autoimmune, degenerativa, curabile ma non guaribile, altamente invalidante, che colpisce in gran parte le donne (92%), provocando secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, … Continued

Costretti a diventare adulti velocemente per prendersi cura dei familiari, sacrificano lavoro, studio, tempo libero e se stessi. In Italia sono circa 169 mila. Ma di loro si parla poco. L’inchiesta del mensile Scarp de Tenis MILANO – Alba a 15 anni faceva da mamma a sua madre, bipolare. Viola a 17 anni correva dietro alla sua mamma alcolista. Paola, con una madre malata di tumore, si divideva tra la scuola e il lavoro per tenere in piedi la famiglia. Sono tre storie di adolescenti caregiver, che hanno dovuto crescere in fretta per assistere un genitore malato. Secondo l’Istat (dati del 2011) sono 169 mila ragazzi tra i 15 e i 24 anni (pari al 2,8% della popolazione di questa … Continued

Pescara. I Consiglieri regionali di Forza Italia, Mauro Febbo e Lorenzo Sospiri, denunciano carenze nel servizio pubblico di trasporto degli studenti disabili e dichiarano: “Per ‘far finta’ di risparmiare, su materie importanti per la collettività, la Regione Abruzzo ne inventa sempre una nuova. L’ultima trovata però ricadrà sulle spalle di tante famiglie abruzzesi già ‘deboli’, perché di fatto lascerà a piedi gli studenti disabili delle scuole superiori che saranno costretti a organizzarsi autonomamente, con eventuali accompagnatori, utilizzando le linee urbane di TUA. In questo modo non si genera risparmio ma solo caos e disagio per i ragazzi e i loro famigliari”. “E’ gravissima la decisione presa dal Governo regionale – spiegano i Consiglieri FI – riguardo il trasporto scolastico degli … Continued

Gabriella La Rovere, mamma di Benedetta, racconta l’esperienza "sconvolgente, non solo per la paura dell’evento in sé. Fuggire è più facile dirlo che farlo, con una persona autistica bloccata dalla paura. Poi ci ha aiutate Harry Potter, in cui Benedetta si trasforma nei momenti di crisi… Anche io avrei bisogno di un supereroe, perché sono stanca di affrontare tutto con sangue freddo" ROMA – La scossa di ieri mattina è stata forte, spaventosa per molti. Ma la paura diventa terrore, per chi ha un figlio o un familiare che non può o non sa fuggire: abbiamo già raccontato, in occasione del sisma di agosto, l’esperienza di Maria Simona Bellini e di Chiara Bonanno, mamme entrambe di ragazzi con disabilità motoria, … Continued

Dar vita a una rete di sostegno per i genitori e per i fratelli delle persone con disabilità: è questo l’obiettivo che si pone l’associazione "Genitori per sempre" di Napoli, con la creazione di spazi di incontro e confronto, in cui si possa chiedere aiuto, elaborare nuove idee e trasformarle in progetti ROMA – Creare spazi di incontro e confronto che siano anche laboratori di idee e di progetti, per migliorare la qualità della vita delle famiglie, sopratutto quando ci siano minori in difficoltà: è con questi obiettivi che è nata e opera, al Vomero, l’associazione "Genitori per sempre". Un lavoro di rete, realizzato in collaborazione con l’ospedale San Giovanni Bosco, il liceo classico Pansini, la parrocchia Nostra Signora del … Continued

Vivono al 7° piano di una palazzina popolare a Roma: "Stanotte la scossa di terremoto è stata così forte che il letto di Simone è finito al centro della stanza. Io ero terrorizzata, mi sono buttata su di lui ma non ho avuto neanche la lucidità di metterlo in sicurezza. Ho chiesto che mi sia assegnato un nuovo alloggio al piano terra, ma pare che non interessi a nessuno la nostra sicurezza. Abbiamo paura" ROMA – E’ accaduto di nuovo: la terra ha tremato e a Roma in molti si sono spaventati. Ma, una volta ancora, Chiara e suo figlio Simone sono rimasti prigionieri in casa, con il palazzo che si era svuotato e loro lì, al settimo piano, "il … Continued

Il film ha degli spunti geniali sui quali riflettere, sui quali pensare. Spunti che possiamo condividere o meno, ma che dobbiamo accettare… Quando dico che la disabilità è diventata di moda vengo spesso canzonato, eppure, ecco che proprio in questi giorni, sui nostri schermi cinematografici, a fare da "badante" inesperta a un bellissimo e giovane disabile c’è Emilia Clarke, nientepopodimeno che l’eroina di Game of Thrones, una delle serie televisive fantasy più seguite e criticate degli ultimi anni. "Io prima di te" è il film in questione, tratto dall’omonimo libro di Jojo Moyes, di cui restituisce fedelmente trama e atmosfere leggere, ironiche e un po’ naïf. Protagonisti della pellicola una lei, ragazza carina, imbranata, ma di gran cuore, e un … Continued

Tanti eventi programmati in molte regioni italiane, che informano e sensibilizzano attraverso convegni con esperti, mostre, stand informativi, trekking urbani e "camminate solidali" con i nonni ROMA – Si celebra oggi la XXIII Giornata mondiale sull’Alzheimer (e V mese mondiale Alzheimer) "Ricordati di me". Istituita nel 1994 dall’Organizzazione mondiale della sanità e dall’Alzheimer’s disease International, la Giornata registra ogni anno la crescita di un movimento internazionale che vuole creare una coscienza pubblica sugli enormi problemi provocati da questa malattia e ogni anno riunisce in tutto il mondo malati, familiari e associazioni. Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza senile, caratterizzata da un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive, uno stato provocato da una … Continued

Un professionista adeguatamente remunerato, con un ruolo di supervisione in ogni àmbito (accessibilità, mobilità, politiche sociali, scuola, lavoro ecc.), che vigili sul rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e faccia sì che tutti gli attori istituzionali, quando pianificano, si chiedano: «Questa decisione che effetto avrà sulle persone con disabilità?»: la nomina di un disability manager in una grande città come Bologna fornisce l’occasione alla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), per chiarire ancora una volta le caratteristiche di questa figura «Il disability manager – sottolinea Rodolfo Dalla Mora – ha il compito di vigilare affinché le attività degli uffici comunali o dell’ente presso cui agisce rispettino la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità» La recente … Continued

«Come tutti noi ho conosciuto l’atrofia muscolare spinale (SMA) come malattia genetica incurabile, e ascoltare oggi la notizia di un farmaco salvavita che potrebbe presto essere fruibile supera la tenacia dei miei più rosei sogni»: così un’emozionata Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, ha commentato le significative notizie emerse in àmbito di ricerca scientifica, durante il convegno nazionale di Roma della propria Associazione Vivienne è una bimba americana affetta da atrofia muscolare spinale Come avevamo anticipato anche nel nostro giornale, sono ricche e sostanziose le novità emerse dal Convegno Nazionale dell’Associazione Famiglie SMA – ove SMA sta per atrofia muscolare spinale o amiotrofia spinale -, tenutosi nei giorni scorsi a Roma. Come si legge infatti in una nota diffusa da … Continued